Avec l’aide de la famille… ou pas

On lit souvent que pour aller mieux, il faut l’aide de la famille. Sous-entendu: que la famille soit impliquée dans les soins et dans le quotidien de la personne touchée par la maladie.

Certains ont sans doute une famille aimante, ni trop intrusive ni trop indifférente, qui ne les infantilise pas, qui ne dit pas « notre malade » (comme à l’Unafam), qui est là quand il faut et qui n’est pas là quand il faut aussi. C’est super.

Mais la famille, si elle peut-être un plus, n’est pas une condition indispensable pour s’en sortir, comme on le lit souvent. Parce que la famille, ça peut aussi être un moins. Une famille, ça peut culpabiliser, infantiliser, mépriser, mettre des bâtons dans les roues, enfermer dans une condition de malade, être intrusive, couper les ailes (est-ce que je pense à l’Unafam, oui, mais rassurez-vous, je ne vais pas encore faire un post sur eux).

Une famille, on peut aussi la laisser là où elle est: ni infirmière, ni psychiatre, ni contrôleuse de la prise de médicaments et compteuse de symptômes. On peut aussi la laisser à sa place de famille. En-dehors des soins.

Je m’en suis sortie parce que personne n’a été là pour confondre se place de famille avec celle de soignants, parce que c’était moi qui prenais les décisions concernant mes troubles et mes traitements. Parce que personne n’a expliqué à mes parents que je ne travaillerais plus jamais, que je n’étais plus qu’une malade, que j’étais désormais incapable de faire ci ou ça (suivez mon regard). Parce que personne ne m’a regardée autrement que comme le membre de la famille que j’avais toujours été et qu’on m’a laissée respirer.

Pour rien au monde je ne voudrais que ma famille se mêle de mes soins et de mes projets. J’ai des soignants, j’ai une famille, et ce sont deux choses différentes. Ca me choque que certaines méthodes ne se fassent qu’avec la famille, comme l’Open Dialogue, comme si on n’était pas des personnes à part entière, comme si on ne pouvait rien faire seuls. Si ça convient à certains, c’est super, vraiment, mais je refuse qu’on conditionne notre bien-être quasiment exclusivement à la présence de la famille, parce que ça condamne tous ceux qui n’en ont pas, ceux qui ont une famille dysfonctionnelle ou ceux qui ont envie de gérer seuls leur maladie. Et parce que c’est une vision idéalisée de la vie, une vision de soignants bisounours et beaucoup plus rarement une vison de personne schizophrène.

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