Fibromyalgie # 1 – Qu’est-ce que c’est ?

Le 02 décembre 2015, je suis allée consulter un rhumatologue car, après une année d’errance médicale, je commençais à me dire que je pouvais être atteinte de cette maladie. J’en avais parlé à ma généraliste, elle a récusé la chose en me disant que, selon elle, j’avais trop peu de points de douleur. Donc, je suis allée consulter sans ordonnance en emmenant avec moi tous les résultats des divers examens médicaux réalisés jusque là. Après m’avoir écoutée, le rhumato a procédé à l’examen clinique en faisant des pressions sur certaines zones de mon corps. Généralement, on admet que si 11 points sont douloureux sur les 18 points pressés (points de Yunus), on peut parler de syndrome fibromyalgique. En l’occurrence, j’avais mal à chacune des pressions ou presque.

Mais, la fibromyalgie, c’est quoi ?

Il s’agit d’un syndrome que l’on diagnostique par exclusion car il n’existe pas de marqueur spécifique. En effet, la fibro se résume par l’élimination de toutes les autres pathologies possibles.

Les principaux symptômes :

-> Les douleurs : polyalgie chronique

La fibromyalgie s’accompagne de douleurs continuelles (« j’ai mal partout, tout le temps ») : douleurs chroniques et diffuses mais aussi persistantes, douleurs que le cerveau interprète de façon amplifiée. Je ressens des brûlures, des picotements, des courbatures dont l’intensité et la localisation varient au cours de la journée. Généralement, la douleur touche les membres périphériques : mains, épaules, chevilles, pieds, genoux, colonne vertébrale et, souvent, avec une impression de brûlure.

-> La fatigue

S’ajoute aux douleurs, une grosse fatigue. Le sommeil n’est pas vraiment réparateur : il m’arrive à de nombreuses reprises le matin au réveil de dire « je me sens plus fatiguée que quand je me suis couchée ».  C’est plus ou moins un cercle vicieux : j’imagine que la fatigue est liée à la difficulté du corps à gérer tout le temps la douleur mais cette fatigue accentue les douleurs.

En dehors de ces deux symptômes, la fibro peut être associée à d’autres troubles. Chez moi, je noterai allergies / bouche sèche / cystites / peau sèche / céphalées – de tension – chroniques / dysesthésies diffuses (sensations de brûlure, chaleur, engourdissement, frissonnement, picotement) / acouphènes / hypersensibilité aux odeurs, à la lumière / troubles de l’équilibre / difficulté à se concentrer et à penser clairement.

Contre toute attente, le diagnostic, la reconnaissance a été un réel soulagement pour moi alors même que j’étais pertinemment consciente que la fibro ne se soigne pas. C’est une pathologie chronique qui peut se soulager avec diverses stratégies médicamenteuses ou non. En outre, plusieurs facteurs d’aggravation sont connus : surmenage, stress, climat froid et humide …

La fibro a été reconnue par l’Académie nationale de médecine en 2007 seulement. Et, en 2012, la Haute autorité de santé publie des recommandations sur sa prise en charge. La fibro ne touche en France que 2 à 5% de la population (surtout une population féminine âgée entre 30 et 50 ans). Toutes les personnes atteintes de la fibro n’ont pas le même profil. On ne peut pas parler d’une fibromyalgie mais plutôt des fibromyalgies. Aussi, vaut-il mieux peut être parler d’un syndrome plutôt que d’une maladie dans la mesure où il regroupe plusieurs symptômes.

Comment vivre avec la fibro ?

La « maladie » ne se voit pas ; tout porte à croire que les fibromyalgiques sont en excellente santé mais, malheureusement, rien est moins vrai. Je me suis vue dans l’incapacité de marcher, obligée d’adopter un fauteuil roulant de longues semaines tant il m’était douloureux de poser les pieds au sol. Parfois, la douleur est si puissante que le moindre petit geste du quotidien me demande des efforts incommensurables. Dans ces cas-là, mon corps est une prison ou plutôt un carcan de souffrance. Ajoutons à ça que cette maladie est totalement imprévisible : d’un moment à l’autre, tout bascule car la douleur est telle que je deviens trop souffrante pour faire quoi que ce soit. Les projets deviennent compliqués car je ne sais jamais à quoi m’attendre, dans quel état je serai le lendemain.

Souvent l’entourage proche ou lointain minimise la situation en rétorquant que tout se passe dans la tête car comment comprendre que porter un sac à mains génère une douleur intolérable, que porter la fourchette à la bouche est un geste qui fait souffrir … ? Comment comprendre que la fatigue puisse être paralysante ? Vides d’énergie, alors, les fibromyalgiques se voient, en période de crise, obligés d’économiser leurs gestes pour pouvoir tenir un minimum.

Heureusement, mon chéri est un soutien infaillible dans mon quotidien. Il a bien compris les tenants et aboutissants de la maladie et m’accompagne au mieux tous les jours en m’entourant de son Amour et de sa sollicitude. J’ai expliqué à mon fils que, parfois, Maman a très mal partout dans le corps et qu’elle est alors très fatiguée. C’est compliqué pour lui. Mais, avec le temps, je pense qu’il comprendra mieux la situation.

En l’état actuel, je suis formatrice en Centre de Formation pour Apprentis. Tous mes collègues sont au courant et savent de quoi il retourne. Quant aux jeunes, je les ai mis au courant également. Ils sont d’une aide très importante parfois. Je les ai vus pousser mon fauteuil roulant. Je les ai vus écrire au tableau le cours constatant mon incapacité à le faire. Je suis entourée professionnellement. Mais, malgré ça, je dois me questionner : dois-je ou non officiellement faire reconnaître mon handicap à la MDPH ? Dois-je ou non faire intervenir la médecine du travail afin que mes supérieurs hiérarchiques soient officiellement mis au courant de la situation ? Je ne sais pas ! Je suis en pleine réflexion.