Fibromyalgie # 3 – Comment tu te soignes ?

 

Nous sommes bien d’accord que la fibromylagie est un syndrome polyalgique qui ne se soigne pas actuellement : aucun traitement a démontré jusqu’ici une efficacité globale, aucun traitement curatif.

Avant d’être diagnostiquée, pour calmer mes douleurs diffuses, j’ai été traitée avec le Lyrica, un antiépileptique prescrit pour ses effets antalgiques sur le système nerveux central. La posologie était de 300 mg tous les jours à raison de 100 mg le matin et 200 mg le soir.

Puis, suite à une crise algique très importante, je suis arrivée aux urgences (sur conseils de ma généraliste), en imaginant que l’on puisse me soulager et m’apporter un soutien dans le calvaire que je vivais sur le moment … non, rien. On m’a donné 30 mg de morphine. Par voie de conséquence, s’ajoute donc à mon traitement de base, le Lyrica que je prenais à hauteur de 75 mg matin et soir, des doses de dérivés morphiniques, l’oxycontin LP (oxycodone), analgésique que je prenais deux fois par jour à raison de 15 mg matin et soir. Et, si ça ne suffisait pas, je pouvais ajouter à mon petit cocktail de l’oxynorm 5 mg jusqu’à 4 fois par jour en cas de douleurs intenses. Et, bien entendu, il fallait ajouter à ça une jolie petite confiture bien sympa à la framboise : le lansoÿl pour traiter les effets indésirables du traitement. Je peux vous dire que cette période était bien compliquée à gérer car, oui, les dérivés morphiniques sont difficiles à ingérer et provoquent bien des désagréments. En outre, shootée que j’étais, il m’était impossible de travailler donc j’étais en arrêt à la maison à végéter avec des douleurs diffuses qui ne passaient pas.

En vue de reprendre le travail après près de 6 mois d’arrêt, j’ai demandé à ma généraliste de m’aider à me défaire des dérivés morphiniques de manière à pouvoir reprendre une vie normale. J’ai mis du temps. J’y suis arrivée sans trop de problème.

Pour reprendre le travail sans avoir à craindre trop de douleurs intenses, j’étais traitée sous Lyrica à hauteur de 200 mg le matin et 200 mg le soir. En décembre dernier, je vois un rhumatologue qui me diagnostique et qui dit clairement que mon traitement est parfaitement adapté à la situation … justement, ça fera l’objet d’un autre article que ce rendez-vous diagnostic !

Mais, malheureusement, en fin de période (je suis enseignante), la fatigue aidant, je faisais des crises donc il a été ajouté le tramadol ! La généraliste m’a prescrit 100 mg de Tramadol le matin et le soir auxquels je pouvais ajouter de l’Ixprim 4 fois par jour si besoin.

Seulement, les douleurs avec ou sans traitement sont là. Toujours. Tout le temps. Donc, après mûres réflexions, j’ai décidé d’un commun accord avec moi-même toute seule d’arrêter tout ça. Prendre ces cocktails ne m’aide pas alors autant s’en abstenir. J’en ai ma claque d’avoir une tête vide, des difficultés de concentration et de mémorisation. Je déteste aussi avoir des syndromes de manque quand j’oublie de prendre mon traitement (encore cette semaine, ça m’est arrivé : j’avais omis de prendre le Lyrica, j’ai passé une nuit horrible avec des sueurs froides, des moments où j’avais très froid … une insomnie sévère). Non, ce n’est pas tolérable. J’ai envie de ME retrouver, d’être à nouveau moi car, là, clairement, j’ai l’impression de m’être perdue. La tête pensante que j’étais s’est endormie avec tous ces traitements plus forts les uns que les autres et, pourtant, inefficaces.

Je mise maintenant sur des médecines alternatives douces … j’en parlerai dans d’autres articles ne vous inquiétez pas, j’expliquerai mon parcours.

Allez, courage les fibromyalgiques, on s’en sortira !!!