Maman est malade, je suis triste

Comment gérer sa relation à son enfant quand on vit avec une maladie chronique invisible qui implique des douleurs et des limitations ?

Comment parler de la maladie ?

Cela fait maintenant plus de 2 mois que je suis en situation de fibromyalgie extrême, gênée dans mon quotidien du fait de cette maladie invalidante chronique. Je suis en arrêt. Je passe mon temps entre le lit et le canapé à lire et à regarder la télévision. Toutes mes actions sont limitées dans la mesure où mon périmètre de marche est très réduit (20 mètres à peine en ce moment) et où j’ai de très grosses difficultés à rester debout plus de 5 minutes. Mes douleurs sont très fortes.

Mon fils de 4 ans me voit en souffrance. Même si j’essaie autant que je peux de ne jamais craquer devant lui, ça arrive malheureusement. Son papa et moi verbalisons un maximum : « Maman est malade en ce moment, elle fait ce qu’elle peut pour s’en sortir mais il faut de la patience. Elle va voir les médecins. Maman ira mieux, bientôt. » Mon loulou sait pertinemment qu’en période de crise, tout est compliqué pour moi. Dans ces moments-là, je ne peux plus le porter, je ne peux pas jouer avec lui au football, je ne peux pas aller lui raconter une histoire à son chevet tous les soirs … beaucoup de petits instants nous échappent mais j’instaure alors d’autres petites choses pour que nous puissions partager des choses à deux. Il nous arrive de faire des séances « cinéma » à la maison l’un contre l’autre sous le plaid avec un chocolat chaud, il nous arrive de passer du temps à feuilleter ses livres, il nous arrive de faire des dessins … bref, c’est la période des activités calmes qui ne me fatiguent pas trop. Je préserve des moments de bonheur avec mon loulou, des bulles de douceur pour lui comme pour moi remplies d’amour.

Dernièrement, nous avons demandé à la maîtresse comment se passaient les choses à l’école. J’ai eu droit au « votre maladie perturbe votre fils, il fait quelques bêtises … ». J’ai eu du mal à gérer ce discours d’autant que je culpabilise énormément d’offrir à mon fils un quotidien très impacté à cause de la fibromyalgie. Mais, il est important d’en parler néanmoins. Cette discussion m’a atteinte. J’ai échangé avec mon fils en précisant que j’étais malade, en effet, mais que rien n’était définitif et que j’irai mieux bientôt. En tous les cas, j’ai insisté sur le fait qu’il n’était pas la cause de mes douleurs et qu’il m’apportait, tout au contraire, tout plein de bonheur en évoluant à mes côtés et que c’est très important pour moi, pour mon bien-être. J’explique les limites de mon corps et je fais en sorte de préserver la relation qui m’unit à mon fils. Elle ne doit pas en pâtir. Le fait de ne pas pouvoir le porter par moments ne signifie pas que je ne l’aime plus. Je lui explique avec des mots simples ce que je vis : « Je ne peux pas te prendre dans mes bras car j’ai très mal actuellement mais j’aimerais vraiment pouvoir le faire car j’apprécie de te sentir tout contre moi ». L’échange me semble primordial. En même temps, j’ai la chance d’être accompagnée de mon chéri qui est capable physiquement de faire un tas de choses que je ne peux pas faire alors je délègue sans me sentir exclue.

De temps en temps, depuis quelques jours, mon fils parvient à me dire qu’il est triste de me savoir malade. J’accueille toujours cela avec bienveillance en le remerciant de se livrer à moi, de me dire ce qu’il ressent au fond de son coeur. Effectivement, je lui ai dit plusieurs fois qu’il avait tout à fait le droit de dire qu’il était triste, qu’il était en colère, qu’il était inquiet … tout cela est normal et légitime. J’ai donc interrogé mon fils pour savoir s’il est  plus triste à la maison ou à l’école, le matin ou l’après-midi, quand il est seul ou avec ses copains … Je prends en compte ses émotions et j’en discute avec lui. Je le comprends. Je sais pertinemment que ma maladie peut avoir des répercussions sur mon fils. Il m’a expliqué ce qu’il avait compris de ma maladie (il me touche tout doucement en me disant : « Il faut que je fasse attention car si j’appuie trop fort, tu peux avoir mal »).

Donc, si je résume, il est important de se rappeler que mon fils, même s’il est encore jeune, est capable de comprendre que je suis malade et il est indispensable :

• d’expliquer la maladie à l’enfant avec des mots simples adaptés à son âge
• de rassurer l’enfant : « je vais aller mieux » et ne pas lui permettre d’imaginer ce qui n’existe pas ou  de construire de fausses interprétations qui génèrent les angoisses
• d’accueillir les émotions et les questions de son enfant, de prendre le temps de l’écouter pour l’entendre
• d’instaurer des moments de bonheur pour remplir le réservoir affectif de chacun
• de cesser de culpabiliser car la maladie ne peut pas m’empêcher d’être une « bonne » maman, je ne suis pas responsable de la situation.

Aujourd’hui, on a joué au docteur et c’était mon fils le professionnel de santé.

• Moi : Bonjour Docteur, je suis vraiment malade. J’ai une fibromyalgie, vous savez ce que c’est ?
• Lui : Oui, c’est avoir mal tout le temps partout
• Moi : Oui et être très fatigué parfois
• Lui : Oui, je sais
• Moi : J’ai un problème, j’ai un petit garçon et il s’inquiète alors je peux lui dire quoi pour le rassurer ?
• Lui : C’est pas grave
• Moi : Oui, je peux lui dire que c’est pas grave et que je ne vais pas mourir, j’irai mieux bientôt
• Lui : Voilà et tu pourras alors jouer
• Moi : Exactement, je jouerai au football avec mon fils

Et, vous ? Comment l’expliquez-vous ?