Interview d’Elisazaza, proche d’une personne fibromyalgique et en lutte pour faire connaître la maladie.

Je suis tombée sur votre page Facebook Fibromyalgie/Endométriose agir rendre visible soutenir les malades à laquelle je me suis abonnée très rapidement au vu de ses riches apports concernant la fibro. Mais qui se cache derrière cette page ?

Alors qui se cache derrière la page Fibromyalgie/Endométriose (rire), je suis Elisazaza, je suis de France, je suis proche d’une personne qui souffre de Fibromyalgie et je suis une « endogirl » « Endogirl » nom/surnom donné aux femmes qui souffrent d’Endométriose.

Pourquoi avoir voulu créer une page Facebook sur la fibromyalgie et l’endométriose ?

A travers ma page que je gère seule, je souhaite agir pour deux causes qui me tiennent à cœur et qui souvent sont associées : beaucoup de femmes et d’hommes, ainsi que des enfants, souffrent de Fibromyalgie mais beaucoup de femmes et plus rarement des hommes souffrent également d’Endométriose. Je l’ai découvert à travers les groupes alors je me suis dit pourquoi ne pas agir pour les deux : agir pour le combat contre la Fibromyalgie, pour un proche qui en souffre car on ne peut pas rester les bras croisés quand un proche souffre, et d’autant plus quand il n’y a pas de recherche et de traitement jusqu’à présent alors que la Fibromyalgie touche tous les muscles, provoquent des raideurs, des brûlures, des douleurs comme des bleus, des coups de couteau, une douleur qui se déplace dans tout le corps, des douleurs diffuses, une fatigue chronique, avoir le corps rouillé ou mal à l’intérieur des os, problèmes digestifs, urinaires etc… Je ne pouvais que me mobiliser comme beaucoup d’entre vous, proches ou malades et associations. Chacun a un rôle important à jouer et à travers les réseaux, Facebook et Twitter et Youtube et en format blog aussi j’agis mais je me suis mobilisée également en dehors de la page en participant aux rassemblements : journée mondiale du 12 mai et l’Endomarch la marche pour lutter contre l’Endométriose. Je souhaite à travers cette page, agir, soutenir tous ceux qui vivent au quotidien avec ces deux maladies ou avec l’une ou l’autre, et permettre aux proches de mieux comprendre le combat que mènent les parents, les enfants, adolescents et à la fois sensibiliser le plus grand nombre à la Fibromyalgie et l’Endométriose cette maladie chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10 qui provoque des douleurs chroniques pelviennes, infertilité, fausses couches, règles douloureuses, et qui peut toucher plusieurs organes, de fortes conséquences, médiatiser également à travers les pages des magazines santé, presse, ministère de la santé. Ces maladies qui sont encore méconnues de certains, non prises au sérieux et non reconnues, des maladies chroniques, invalidantes, handicaps maladies dites invisibles qui provoquent tant de douleurs, des crises de douleurs, la fatigue, alors qu’elles font souffrir et épuisent et sans compter tous les maux qui se rajoutent et les maladies souvent associées et qui bouleversent tellement le quotidien de chacun, la vie personnelle et professionnelle. Il faut que tout le monde sache que vivre avec l’une ou l’autre ce n’est pas rien.

J’ai vu aussi que vous aviez une chaîne Youtube depuis 2015 qui est suivie par 105 abonnés, à quoi vous sert-elle ?

Cette chaîne me permet surtout de sensibiliser le plus grand nombre à travers mes vidéos sur la Fibromyalgie et l’Endométriose, j’en ai créé plusieurs pour la Fibromyalgie, ça prenait beaucoup de temps pour trouver l’inspiration et décrire au mieux les symptômes et nombreux maux. C’est très difficile de faire des vidéos car on ne peut hélas tout dire sur la maladie, pour dire au combien la Fibromyalgie est insupportable, il faudrait des heures de vidéos pour décrire l’ampleur de la Fibromyalgie par exemple et il en est de même pour l’Endométriose, tant de maux plus de 100 rien que pour la Fibromyalgie et tant de conséquences sur la vie des malades tant pour l’une que l’autre de ces maladies. Ces vidéos m’ont pris des heures pour les travailler, mettre en texte et image et musique mais je suis ravie de voir qu’un grand nombre les ont vues et dans plusieurs pays. Alors je profite de cette interview pour remercier toutes les personnes qui me suivent vous Déborah et tous ceux qui sont abonnés que ce soit sur la page Facebook via Youtube, et l’ensemble des réseaux, car grâce à vos suivis, vos likes et vos partages c’est plus de visibilité pour nos combats, alors si certains se sont reconnus à travers les vidéos c’est l’essentiel, car c’était le but mais j’espère avoir représenter au mieux ce que chacun traverse hélas au quotidien, décrire le plus mieux possible. Cette chaîne me permet de partager mes vidéos mais aussi de mettre en playlist les vidéos des autres personnes sur la Fibromyalgie et l’Endométriose. De faire sortir de l’ombre et mettre en avant ces combats importants.

Que vous apporte personnellement tout ce travail pour alimenter la page Facebook et la page Youtube ? Qu’en retirez-vous ?

Cette page m’apporte beaucoup car je m’informe et à la fois je découvre l’ampleur de ces combats en lisant les messages privés, les commentaires, tout en partageant les informations, j’apprends à connaître les autres car c’est aussi une aventure humaine, puis j’ai la sensation de rendre visible les malades, d’informer, c’est la plus belle récompense que de pouvoir aider et s’entraider, soutenir et informer à la fois, c’est comme une mission, comme un défi à relever, elle me permet de découvrir les témoignages et parcours de chacun, et ça m’apporte beaucoup d’émotion aussi car certains articles et témoignages sont très forts et font réfléchir sur les maux que l’on ne peut voir mais ressentir comme un coup en voyant leur intensité par les mots. Cette page que j’alimente quotidiennement me montre ô combien il est important de continuer la mobilisation surtout quand je vois que le nombre de personnes qui me suivent est de plus en plus important. La bataille sera longue et beaucoup de personnes sont à la recherche d’informations sur leurs maux, cherchent une écoute, et se sentent souvent incompris ou non pris au sérieux et à travers les commentaires et messages privés je ressens tout ça et ça motive pour encore plus sensibiliser et soutenir.

Si vous deviez définir la fibro en trois mots, quels seraient-ils ?

Il y en aurait tellement à dire sur le combat de nos proches, mais je dirai, insupportable, invivable, invalidante.

Si vous deviez définir l’endométriose en trois mots, quels seraient-ils ?

sanglante, fatigante, douloureuse.

Si vous aviez une phrase à dire aux malades de la fibro ou de l’endométriose pour leur remonter le moral, quelle serait-elle ?

Tout mon soutien courage et force car Fibromyalgie et/ou Endométriose c’est insupportable, mais je sais au combien vous êtes courageux et forts, vous tous au sourire qui cache bien des batailles, vous êtes très courageux et forts, sachez que vous n’êtes pas seuls, agir et vous soutenir.

Juste MERCI à Elisazaza

d’avoir pris le temps de répondre à cette interview

de mener ce combat contre la fibro et l’endométriose

de soutenir et accompagner des malades en souffrance

d’échanger avec respect et bienveillance