Un petit point sur mon parcours avec la fibromyalgie

Image trouvée sur Internet : parcours-fibromyalgie.be

En mettant le nez dans ma paperasse administrative ce matin, j’ai décidé de partager avec vous, aujourd’hui, mon parcours de fibromyalgique : un parcours du combattant … Pourtant, honnêtement, j’ai conscience malgré tout de la chance que j’ai du fait que l’errance médicale a été raisonnable en termes de temps. Il faut savoir que de nombreuses personnes fibromyalgiques ont attendu parfois des années avant d’avoir un diagnostic. C’est idiot à dire mais pouvoir mettre un mot sur nos maux est déjà, en soi, une délivrance me semble-t-il car ça permet de reprendre confiance en soi. J’ai entendu trop souvent « mais c’est dans votre tête m’dame » … au point de douter de moi, de mes douleurs, de ma bonne santé mentale.

Année 2014 : les douleurs diffuses apparaissent en novembre suite à une opération chirurgicale pour enlever une hernie discale en L5-S1, laquelle a eu lieu en avril 2014.

Année 2015 : plus de 160 jours d’arrêt de travail

Décembre 2015 : diagnostic « fibromyalgie » auprès d’un rhumatologue que j’ai consulté sans ordonnance car ma médecin généraliste n’a pas voulu m’en remplir une quand je lui ai demandé (soit-disant ça ne pouvait pas être une fibro car j’avais trop peu de points douloureux).

Année 2016 : 40 jours d’arrêt de travail

Janvier 2016 : début du suivi au Centre Anti-Douleur

Novembre 2016 : refus de prise en charge à 100% pour une ALD

Décembre 2016 : accord de prise en charge pour soins continus dans le cadre de l’article L.324-1 (droit au remboursement des frais de transport à hauteur de 65%)

Août 2016 : dépôt du dossier MDPH

• RQTH, Reconnaissance de la Qualité Travailleur Handicapé avec 50% <= TI < 80%
• CPPH, Carte de Priorité pour Personne Handicapée
• Refus pour la PCH, Prestation de Compensation Adulte
• Refus pour l’AAH, Allocation Adultes Handicapés
• Refus pour le Complément de ressources AAH
• Refus de la carte de stationnement

Année 2017 : 36 jours d’arrêt de travail pour le moment

Janvier 2017 : Recours adressé à la MDPH du fait de la détérioration flagrante de mon état de santé accompagné d’un certificat médical qui fait état de la nécessité d’une tierce personne journalièrement pour les actes courants de la vie du fait d’une dépendance majeure.

Janvier 2017 : prescription pour l’achat d’un fauteuil roulant manuel et d’une canne.

Février 2017 : Rendez-vous avec le médecin-conseil de la CPAM (voir l’article ici)

Février 2017 : Rendez-vous avec un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie (article à venir)

Février 2017 : Dossier pour demande d’aide à domicile bouclé (voir l’article ici)

Et, vous, quel est votre parcours ?