Vivre avec une maladie invisible

Hello les filles !

Vous le savez, je vis avec une maladie invisible depuis bientôt 20 ans. Plus de la moitié de ma vie, ce n'est pas rien. Elle et moi on cohabite cordialement.

En fait j'ai la chance qu'elle me foute la paix la plupart du temps, ce qui rend la cohabitation plus facile. Mais même si elle me laisse tranquille, ça ne veut pas dire pour autant que la maladie est partie. Non non, elle est bien là, tapie en moi, prête à se réveiller comme ce fut le cas il y a peu de temps.

En fait, pendant 20 ans je crois que je me suis trompée. Ou du moins que je me suis surestimée.

La fatigue omniprésente

Au démarrage, lorsqu'on m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques (SEP), on m'a expliquée que la fatigue serait désormais partie intégrante de ma vie. A la fois symptôme de la maladie, mais aussi facteur de poussée (rechute)

En même temps j'étais continuellement fatiguée avec les effets secondaires du traitement...
Mais je faisais très attention à ne jamais me fatiguer. J'étais devenue ce genre de personne à compter ses heures de sommeil pour avoir au moins entre 8 et 10 heures par nuit.
J'en arrivais même à refuser des soirées pour éviter d'être fatiguée.

Et puis j'ai sentie que je passais "à côté de ma vie". Alors j'ai arrêté cette torture et je suis sortie ! Mais du coup j'étais crevée. Alors j'ai culpabilisé, longtemps. En me disant, soit tu sors mais tu risques une poussée. Sois tu dors, mais tu peux quand même avoir une nouvelle poussée...

Finalement j'ai opté pour les sorties à gogo et les poussées ne sont jamais venues.

Comme tout allait bien, que ma cohabitation se passait en toute harmonie, les médecins ont décidé d'arrêter mes traitements.

Moi j'aime beaucoup les raccourcis, et je dois dire que ce raccourci là me plaisait assez.
Pas de traitement = pas de maladie, ça parait logique.

J'ai continué à vivre ma vie ainsi, en me fatiguant comme quelqu'un qui n'est pas malade. En vivant une vie "normale".

Mais en vérité ma vie n'est pas normale. La fatigue est omniprésente, quoique je fasse pour l'éviter. Et tout ceci a une explication très scientifique.

En fait c'est même très simple : une personne saine voit son cerveau utiliser 50% de son énergie. La moitié de notre énergie pour faire fonctionner un organe à peine plus lourd qu'un 1,5kg !

Pour quelqu'un comme moi, atteint de SEP, le cerveau va fonctionner différemment puisque certaines zones sont endommagées. Le cerveau qui est bien fait, va se réorganiser, et attribuer ces tâches à d'autres parties saines du cerveau.
L'information va donc circuler différemment, ce qui va demander encore plus d'énergie. Pour le moindre petit geste quotidien.

Ce qui explique mon état de fatigue perpétuel, qui s'accroit lorsque des petites poussées surviennent.

Et tout le reste qui ne se voit pas

J'ai également des sortes de séquelles de mes toutes premières poussées qui n'ont jamais vraiment disparues.

Par exemple, et c'est la plus chiante au quotidien, mes yeux. C'est là que tout à commencé à l'époque, avec une vision dédoublée et saccadée. C'est ce qu'on appelle un nystagmus.

Même si ce symptôme s'est très nettement amélioré, il a subsisté quelques séquelles. Lorsque je regarde un point fixe en bougeant, ou lorsque je bouge et que des personnes bougent autour de moi, ma vision extrême de l'oeil droit est saccadée, ce qui me provoquent des sortes de vertiges.

On a mis en place une technique avec mon mari lorsqu'on est au milieu d'une foule, ou lorsqu'on marche dans la rue. Pour éviter ces vertiges.
Malheureusement on ne peut pas toujours l'éviter, et par exemple, lorsque le Mistral souffle, c'est l'horreur pour moi, car j'ai la nausée continuellement.

Il y en a d'autres comme une légère difficulté à me concentrer et à mémoriser les choses. Je note tout par peur d'oublier, et j'évite de remettre au lendemain quelques chose (par peur d'oublier aussi).
C'est assez compliqué au quotidien quand on a en plus 2 enfants à s'occuper, mais j'ai réussi à trouver des techniques qui m'aident bien.
Pour la concentration c'est pareil... J'ai l'impression de moins bien arriver à me concentrer lorsque je fais quelque chose. Parfois ça me rend dingue car j'ai envie de faire certaines choses, mais je sens que je suis bloquée.

Il y a également ma jambe, dont la sensibilité est moindre, depuis le début. Une autre séquelle d'un de mes premières poussées. J'ai appris à vivre avec, même si c'est désagréable. Disons pour faire simple que j'ai des fourmillements sans arrêt dans ma jambe... A la longue c'est pénible et très fatigant. Mais c'est ainsi, parfois, ça s'arrête... Et puis ça revient.

Evidemment tout ceci est gênant et fatigant. Personne ne le voit car ça ne se voit pas. Mais je vis avec au quotidien.

Evidemment je vous raconte tout ça, non pas pour m'apitoyer sur mon sort. J'ai toujours eu horreur de ça.

Si je vous raconte tout ça, c'est pour ouvrir les yeux de certaines personnes, sur ces dizaines de maladies qui ne se voient pas. Pour expliquer, que ce n'est pas parce qu'une maladie ne se voit pas, qu'on n'est pas malade.
Que ce n'est pas parce qu'on n'a pas de traitement, qu'on n'est pas malade (on est juste en sursis).