Pourquoi dire que je suis atteinte de fibromyalgie ? Pourquoi un blog ? Pourquoi les réseaux sociaux ?

Non … Plus sérieusement :

Je me dis que communiquer et sensibiliser sur la #Fibromyalgie est essentiel car beaucoup de douloureux chroniques sont en errance médicale sans imaginer pouvoir souffrir de cette pathologie si mal connue.
Les témoignages de personnes souffrant de #Fibromyalgie sont autant de pistes pour ceux et celles qui galèrent obtenir un diagnostic. J’ai trouvé seule de quoi je souffrais en faisant mes propres recherches sur le net.
Lire des sites fiables qui compilent les témoignages, qui répertorient les symptômes et qui permettent d’échanger entre « malades » aide véritablement à prendre mesure de ce qu’est la maladie.
Aussi, mon parcours vers le diagnostic a été plus « court » que la moyenne puisque je suis allée consulter, contre l’avis de la généraliste, sans ordonnance, un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic : je souffre de #Fibromyalgie.
En échangeant avec d’autres personnes en souffrance du fait de cette pathologie invalidante, j’ai appris l’existence de centres d’évaluation et de traitement de la douleur destinés à ceux et celles qui subissent des douleurs chroniques.
Seule, encore, non assistée par la généraliste, j’ai fait les démarches pour intégrer le centre anti-douleur à côté de chez moi. Aussi, j’ai pu accéder à des protocoles de soins autres que médicamenteux : sophrologie, acupuncture, magnétothérapie.
À cela s’ajoute le suivi psy du centre non parce que je suis folle ou que je simule mais pour apprendre à vivre au mieux avec une maladie chronique, des douleurs chroniques et une fatigue extrême. Cet accompagnement permet de cheminer vers l’acceptation de la #Fibromyalgie.
En effet, autant avoir le diagnostic est un véritable soulagement car, enfin, un mot est posé sur nos maux et nos douleurs sont reconnues comme réelles, autant faire avec la pathologie et l’apprivoiser est un parcours du combattant.
Ma vie n’est plus celle d’avant, elle est véritablement impactée au quotidien entre les douleurs diffuses d’intensité variable qui ne disparaissent jamais (même dans les meilleurs jours), la fatigue chronique et les divers autres symptômes qui accompagnent la #Fibromyalgie.
Mais il faut se rendre à l’évidence que la vie de mes proches est tout aussi perturbée ; on vit au rythme de mes crises et il est impossible de prévoir quoi que ce soit. Je raisonne en termes de journée, de demi-journée voire de demi-demi journée car Dame Fibro mène la danse.
Clairement, il est indispensable de s’adapter à cette nouvelle situation bien différente de celle qui était la nôtre ; il faut apprivoiser Dame Fibro de manière à prendre mesure des difficultés qui se posent à nous au quotidien pour élaborer des alternatives de compensation du handicap.
On apprend à faire différemment, à morceler une tâche pour respecter notre nouveau rythme et on accepte de mettre genre 10 minutes pour s’habiller en faisant une pause à chaque vêtement enfilé pour gérer les douleurs et la fatigue.
On apprend aussi à demander de l’aide car notre corps est vite limité et il est impossible de tout assumer seul.e donc autant se résoudre à dire parfois « je ne peux pas » sans honte aucune. Nous sommes MALADES et ce n’est pas de la fainéantise !
On apprend à respecter ce corps qui souffre terriblement, à respecter ses limites si invalidantes parfois. Je suis la majeure partie du temps en fauteuil roulant et l’accepter est un gros travail. Faire avec le regard de l’autre est aussi un énorme pas à franchir.
Je suis reconnue handicapée avec un taux d’incapacité de plus de 80% mais mon handicap est invisible donc je dois m’armer de patience bien souvent car les gens ont tendance à ne pas saisir que l’on puisse souffrir sans que cela se voit. Et souvent on se justifie.
Pourquoi se garer sur une place dédiée aux personnes handicapées alors qu’on marche normalement ? Tout simplement parce que marcher est un énorme effort au vu de mes douleurs et que j’essaie de limiter les distances pour ne pas souffrir à l’excès.
Mais tout le monde n’est pas capable de l’entendre et sentir le regard inquisiteur et plein de jugement de celui qui ne sait pas est juste très difficile à gérer selon les moments !
Bref, tout ça pour dire que je ne regrette pas de m’investir autant sur les réseaux sociaux pour sensibiliser et communiquer sur la #Fibromyalgie pour faire connaître cette maladie en vue d’une reconnaissance officielle.
Du coup, j’ai commencé à élargir l’horizon de mon blog parental en abordant mes difficultés de maman atteinte de fibromyalgie et, ensuite, j’ai investi Facebook avec une page (Grandir avec lui et avec la fibromyalgie) qui a donné naissance à un groupe qui se veut bienveillant et positif (Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble). Après ça, je me suis inscrite sur Twitter (@mamanfibro) et sur Instagram (@MamanFibro).
L’idée est de rendre visible l’invisible en sensibilisant les gens à ce mal si invalidant, de communiquer pour expliquer ce qu’est la vie d’une personne qui souffre de #Fibromyalgie en vue d’une reconnaissance officielle.

Alors, non, je ne me définis pas comme personne fibromyalgique, je suis bien plus que ça. Je ne me limite pas à la maladie mais elle fait partie de moi et ne me quitte pas. Aussi, j’ai appris à l’apprivoiser, à vivre avec et il me semble légitime d’aborder la chose sans tabou. La fibromyalgie n’est pas mon identité. Je peux utiliser bien d’autres qualificatifs pour me définir et je n’hésite pas à le faire. Je suis malade mais je ne suis pas la maladie. La confusion est facile à faire d’où l’intérêt de mettre les choses au clair en conclusion, je ne fais pas l’amalgame et il me plaît de dire que la maladie ne me définit pas.