Tout savoir sur le RGO de bébé : mon témoignage, mes astuces.

C’est quoi le RGO de bébé ? Comment ça se soigne ? Et surtout ça s’arrête quand ? Mon témoignage et mes astuces de maman de 2 bébés RGO et APLV.

J’avoue, j’ai hésité à appeler cet article « la bible du RGO » mais c’est un peu pompeux (vu que ça ne parle que de ma propre expérience sur le sujet) et puis ça n’a rien de religieux :p

Mais il faut bien dire que je reçois souvent des messages pour parler de vos bébés RGO, de vos doutes, des traitements, et que même si j’ai déjà beaucoup parlé de ce sujet ici, je me disais que ce serait sans doute plus pratique de tout regrouper en un billet. Attention donc, cet article est plutôt long !

Petit rappel pour ceux qui ne nous suivent pas ou n’ont pas lu ces articles : Liloute et Miniloute ont toutes les deux souffert de Reflux Gastro Oesophagien (RGO, donc) pendant les premiers mois/années de leur vie. Il s’agissait de reflux pathologiques causés par une allergie retardée aux protéines de lait de vache, avec un bonus « rgo mécanique » pour la plus petite qui a fait que le reflux a perduré malgré l’éviction des PLV. En gros, j’ai eu deux bébés qui ont beaucoup souffert (parce que les remontées gastriques en permanence ce n’est pas marrant, encore plus pour un tout petit), pleuraient beaucoup, hurlaient de douleur, dormaient très peu et généralement qu’à la verticale.

Le décor est planté. Passons maintenant aux détails sur le RGO de bébé, ou plutôt les RGO car il y en a plusieurs sortes et tous ne se traitent pas de la même façon. C’est un peu ça qui est embêtant avec le reflux, on peut parfois mettre du temps pour poser un diagnostic et ce n’est pas toujours pris au sérieux. Bref, sujet complexe dont je vais essayer de vous parler…
Je tiens à rappeler que je ne suis pas pédiatre ni médecin, juste maman de 2 bébés RGO (et diététicienne, ça peut servir) qui parle de sa propre expérience. Je n’ai donc pas toutes les réponses et mon avis ne se substituera jamais à celui d’un professionnel.

liens de mes articles sur le RGO de bébé :

• Le RGO, ou comment ajouter du piment à sa vie de parent,
• Le RGO de Liloute, un an après,
• Liloute, le lait de vache et le RGO,
• Le retour du RGO, ou comment le RGO de Miniloute est apparu quasiment dès la naissance,
• Le RGO de Miniloute, un an après,
• Le RGO de Miniloute, 2 ans après,
• Le RGO de Miniloute, 2 ans et demi après, bilan sur le sevrage d’inexium,
• Le RGO de Miniloute, presque 3 ans après,
• La fin du RGO de Miniloute, au bout de 3 ans.

(oui, le deuxième a duré.)

Le RGO de bébé, c’est quoi ?

Voici la définition du RGO du nourrisson selon ameli.fr :

Le reflux gastro-œsophagien ou RGO, est la remontée involontaire du contenu de l’estomac dans l’œsophage. Courant chez les bébés, il provoque des régurgitations. Sans gravité, il peut toutefois être responsable d’œsophagite.

Si vous lisez cet article, il est fort probable que vous sachiez déjà de quoi je parle. Bébé régurgite à distance des tétées/biberons (2 à 3 heures) et les rejets lui brulent l’oesophage jusqu’au pharynx. Le reflux peut être interne (pas de régurgitations visibles, les régurgitations n’atteignent pas la bouche mais redescendent dans l’estomac… et brulent deux fois !) ou externe voire en jet, ce qui rend le diagnostic un peu moins compliqué. Les régurgitations juste après la tétée ou le biberon ne sont donc pas forcément signe de reflux.

Ce reflux occasionne un inconfort et une douleur importante, ce qui rend le bébé irritable, tendu, incapable de se détendre et souvent de dormir. Il arrive que l’oesophage soit tellement brûlé par les remontées que survienne ce qu’on appelle une oesphagite. Mes filles en ont toutes les deux souffert, puisque ma grande était à ce stade au moment du diagnostic à 3 semaines de vie et que sa soeur en a fait plusieurs la première année. On reparlera des signes plus bas, mais une chose est sûre : l’oesophagite est un motif de consultation urgent.

Les causes :

Comme je vous le disais plus haut, le RGO peut avoir plusieurs causes (une ou plusieurs, sinon ce n’est pas drôle) :

• sphincter immature et mauvaise « fermeture » de l’estomac,
• hernie hiatale ou autre malformation de l’estomac,
• allergie alimentaire (le plus souvent aux protéines de lait de vache)

Nos bébés RGO dormaient souvent en écharpe, à la verticale.

Signes et symptômes :

Votre bébé pleure beaucoup, tout le temps ? Il hurle de douleur, rejette violemment la tête en arrière, et rien ne semble l’apaiser ? Son haleine sent l’acide, il pleure beaucoup après les repas, ne dort que contre vous, presque debout ? Il a du mal à rôter, ses vêtements finissent toujours tachés et vous avez épuisé votre stock de bavoirs ?

Bienvenue dans le monde merveilleux tout pourri du bébé RGO !

La plupart du temps, les bébés RGO ont du mal à s’alimenter et prennent peu de poids, mais pas toujours… Encore un point qui rend le diagnostic difficile, car on peut avoir plusieurs cas de figure :

• Bébé qui boit peu, s’énerve au sein/biberon voire les refuse, perd du poids : notre Miniloute, qui a cassé rapidement sa courbe de poids et eu du mal à s’alimenter jusque 8 mois.
• Bébé qui boit énormément, a toujours faim, prend bien du poids, mais souffre : notre Liloute, petite gloutonne qui calmait la douleur des remontées en buvant +++. Du coup, devant sa belle courbe de poids, difficile de poser le diagnostic du RGO. Il aura fallu une oesophagite, un test cutané et par prise de sang pour l’allergie au lait de vache et une pédiatre à l’écoute pour enfin mettre ces 3 petites lettres sur son mal.

Ce qui était caractéristique pour nous c’était l’incapacité à poser nos bébés. Elles s’endormaient sur nous, en position verticale, puis se réveillaient quelques minutes (ou immédiatement !) après avoir été posées, en hurlant. En fait, notre vie n’était que hurlements, tout le temps. Si pour un premier on se dit que c’est un bébé, et qu’un bébé ça pleure, on sait quand même au fond de soi que quelque chose ne va pas. Et pour un deuxième, on reconnait les signes tout de suite…

Parlons maintenant de l’oesophagite. Inflammation de la muqueuse de l’oesophage causée par un RGO pathologique (à la différence du RGO simple/non pathologique qui n’a pas de conséquence sur le bien être et la santé de bébé), c’est la complication du reflux qu’il faut craindre. Dans ce cas, bébé diminue (voire arrête, comme l’a fait Miniloute) ses prises de lait, la souffrance est décuplée et il faut consulter. Je ne sais pas si on peut soigner une oesophagite naturellement, si vous avez la réponse merci de la partager en commentaires.

Traitements naturels et médicamenteux :

On recommande évidemment de commencer par tester des mesures hygiéno-diététiques simples : tétées ou biberons en plusieurs fois (quand c’est possible), matelas incliné (il existe des plans inclinés ou carrément des matelas inclinés, chez nous on a mis des coussins sous le matelas bébé et on s’est servis de mon coussin d’allaitement pour empêcher bébé de glisser), garder bébé aux bras en position verticale au moins 30 minutes après la tétée ou le biberon, porter en écharpe ou porte bébé physio (si votre enfant supporte, certains détestent !) au maximum. Parce que oui, si comme moi vous avez des bébés RGO qui ne dorment qu’à la verticale, le portage ça sauve la vie… On a les bras libres et un bébé qui dort, et ça c’est inestimable !

Vous pouvez aussi faire comme nous et tester :

• l’ostéopathie (de toute façon ça fait toujours du bien pour remettre en place le petit corps de bébé éprouvé par la naissance). On a testé pour les deux, sans succès.
• l’homéopathie (diluée, on ne donne pas des granules à un bébé !), pareil chou blanc chez nous mais chez certains ça marche !
• kinésio, microkiné, magnétiseur… si vous passez par les mêmes galères que nous vous allez vouloir TOUT tester pour apaiser votre bébé qui souffre.
• Gel de polysilane (sans ordonnance) pour apaiser la douleur sur le moment.

Et puis si tout ça ne fonctionne pas, votre médecin pourra prescrire du gaviscon (ouais, c’est tout de suite moins drôle), un changement de lait (j’ai pas d’actions chez eux, mais vive modilac riz ar ! et magic mix de picot aussi), un dépistage d’allergie, une échographie de l’estomac, une fibroscopie, et en cas de RGO patho confirmé résistant aux mesures de base un traitement anti acide.

Celui que vous attendez peut-être comme le graal mais qui ne doit être utilisé qu’en dernier recours car il n’est pas indiqué pour les tous petits et peut avoir des effets secondaires. Chez nous le mopral n’a jamais fonctionné, mes filles ont donc eu de l’inexium. Liloute a pu être sevrée à 1 an et Miniloute… à 2 ans, après 3 tentatives. En cas d’echec du sevrage vous le saurez assez vite : retour du reflux, nuits pertubées, chez nous ça a été radical ! On se laissait une semaine pour être surs mais le constat était sans appel. On a fini par réussir au bout de 2 mois de processus assez long : diminution très progressive des doses sur recommandation de la gastropédiatre, gastropédiatre qui a d’ailleurs été au top !

Cette 3eme tentative qui a été la bonne…

Un bon suivi, de bons spécialistes :

D’où l’importance de trouver un bon spécialiste et un pédiatre à votre écoute. On lit beaucoup de témoignages de parents désemparés face à des médecins qui banalisent et minimisent la souffrance de leurs enfants, j’ai moi-même été confrontée à ça (un interne qui prescrit « de gros calins » à un bébé qui hurle de douleur 20h sur 24, on en parle ?), mais en globalité nous avons eu de supers professionnels de santé pour nous aider. Notre pédiatre a été très réactive pour nos deux enfants et nous avons en plus eu un suivi avec une spécialiste (gastro pédiatre donc) qui a permis de suivre Miniloute correctement et surtout d’ajuster son traitement au plus proche de ses besoins. Je me suis toujours sentie écoutée et, plus important, on prenait vraiment la souffrance de ma fille en compte. On ne m’a jamais pressée pour arrêter les traitements ou diversifier mes filles. On m’a fait confiance pour évaluer leur douleur et leurs symptômes.

Alimentation et diversification d’un bébé RGO :

On dit souvent que le reflux s’améliore avec la diversification, le fait que les aliments soient plus solides et donc risquent moins de « remonter ». Si ça a été vrai pour Liloute, ça a été catastrophique pour sa soeur : elle qui avait trouvé un semblant d’équilibre au biberon a eu énormément de mal pour les 2 premières tentatives de diversification. C’est simple : ça a fait ressurgir le reflux. On a donc pris le temps et elle a finalement commencé à être diversifiée vers 8 mois, pour manger quasiment comme nous à 1 an car ça lui convenait mieux que la texture « purée ».
D’autre part, il faut savoir que le lait maternel a des propriétés cicatrisantes : si vous allaitez un bébé RGO, continuez ! Si vous le pouvez, si vous le sentez, c’est mieux pour lui. Le lait maternel est moins acide que les préparations artificielles et surtout il s’adapte à bébé autant au niveau composition que texture : un atout pour les bébés RGO.

Et les dents, les maladies ?

Je ne vais pas vous le cacher : les poussées dentaires et tout ce qui peut perturber bébé (rhumes, otites, maladies diverses et même vaccins -chez certains, ma grande n’a jamais eu de reflux après, la petite si-) a tendance à augmenter le reflux. De même, la prise d’anti inflammatoires fera flamber le RGO : attention à l’Advil !

D’ailleurs, les bébés RGO sont souvent plus sujets aux maladies touchant la sphère ORL, les otites et rhumes en particulier. Un bébé à reflux tousse également beaucoup, c’est d’ailleurs un symptôme du RGO de bébé. Nous avons eu de la chance, nos filles n’ont pas eu plus d’otites que ça, par contre les rhumes, clairement !

Mais ça s’arrête quand ?

Et la question que l’on se pose tous quand on est en plein dedans… C’est quand la fin ? Quand on me parlait de la marche quand mes bébés avaient un mois, j’avais juste envie de me jeter par la fenêtre parce que je ne pensais pas tenir une année… Et pourtant je l’ai fait, et je ne suis pas plus forte qu’une autre !

Il y a des hauts, des bas, des moments où on croit revenir à zéro, mais globalement ça va mieux avec le temps. Ma première fille a été plus confortable vers ses 4 mois après l’éviction des PLV et on a pu lui donner des produits laitiers vers 9 mois-1 an. Ma deuxième… a souffert constamment avant le « cap » des 3 mois puis tout s’est réglé très doucement : on a vu une différence légère à la marche, mais rien de transcendant, elle a fait ses nuits à 2 ans et demi, on a arrêté l’inexium à 2 ans et le gaviscon à 3 ans (on en avait toujours besoin ponctuellement) et elle mange des protéines de lait de vache depuis un peu plus d’un an. Un parcours assez long dont je ne pensais honnêtement ne jamais voir la fin !

Pour certains, la position assise ou la fin du premier trimestre, la maturation du clapet arrangera les choses. Pour d’autres, ce sera la diversification, la station debout, le temps tout simplement. Si vous êtes en plein milieu d’une période « sans », je vous envoie tout mon courage, une période « avec » arrive forcément après, accrochez-vous !

Mes conseils :

Je resterai assez vague parce que chaque bébé et chaque parent est différent mais je pense que le plus important c’est d’écouter son enfant. De dormir quand vous pouvez. De le faire garder quand vous pouvez. De relativiser. De ne pas vous blamer, de ne pas vous en vouloir. De reconnaitre que vous faites de votre mieux avec ce que vous avez. Ne minimisez pas la souffrance de votre bébé RGO et ne négligez pas la vôtre. Apprenez à profiter des éclaircies entre les tempêtes : les bébés RGO sont souvent plus expressifs, du moins c’était comme ça pour les miennes, qui ont fait leurs premiers sourires très tôt, sont très câlines…

Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir souffert qui les a rendu plus joyeuses, je déteste penser qu’il y a du positif dans un bébé qui souffre, mais j’ai besoin de le voir comme ça. C’est derrière nous maintenant, mais ça reste une période traumatisante. C’est à l’origine de notre décision de ne finalement pas faire de troisième enfant et ça a longtemps été la source de regrets sur les premiers mois de mes bébés. Mais je me dis que c’est une partie de notre histoire et j’espère qu’elle aura permis d’aider un peu les parents qui traversent les mêmes épreuves avec leurs tous petits.

apprendre à profiter des bons moments avec un bébé RGO…

Alors à toi, qui n’aurais jamais voulu connaitre le RGO de bébé, je t’envoie tout mon soutien. Et j’espère que bientôt, tu pourras aussi en parler au passé.