Être enceinte et souffrir de fibromyalgie : prendre la décision

J’ai vécu ma première grossesse il y a plusieurs années car mon fils est aujourd’hui âgé de 6 ans depuis le mois d’octobre. Cette première grossesse s’est vécue sans fibromyalgie. Les douleurs nées de la pathologie sont apparues suite à une opération chirurgicale en 2014. Aussi, clairement, malgré mon envie de vivre une seconde grossesse, nous avions mis entre parenthèses ce projet de vie car il était indispensable que j’apprivoise la maladie, que j’apprenne à vivre au mieux avec cette ombre invisible qui m’imposait autant de douleurs et de fatigue. Je n’ai jamais perdu mon envie d’une seconde grossesse mais, très honnêtement, je commençais à douter clairement de ma capacité à vivre cet événement avec la fibromyalgie. Mon homme était très réticent au vu de toutes les difficultés que nous traversions déjà du fait de la maladie car, oui, il faut aussi être lucide sur la réalité que nous vivons : bien souvent, mon état est tel que je suis dans l’incapacité de m’occuper de moi-même alors comment gérer, en plus, deux enfants ? La question avait toute sa légitimité. Il était hors de question de faire le forcing auprès de mon amoureux qui se voyait déjà obligé de s’occuper de moi comme d’une enfant certains jours. Était-il envisageable de lui demander, en plus, d’assumer un nouveau né qui allait demander beaucoup d’attentions et qui deviendrait un enfant à charge supplémentaire ? Non, ce n’était pas mon idée. J’ai préféré faire différemment et dire bien haut et bien fort mon envie de vivre une seconde grossesse, d’avoir un second enfant mais, en tout respect et en toute bienveillance, j’ai laissé le temps à mon chéri de mûrir tout ça, d’y réfléchir et de peser sa décision. Et, même si ça m’aurait énormément peinée, j’aurais très simplement admis son refus de se projeter dans une telle aventure du fait de la situation déjà bien difficile que nous vivons à cause d’une maladie chronique si invalidante parfois. 

Tout ça pour vous dire que la décision ne s’est pas prise du jour au lendemain et qu’il a été nécessaire de traverser de longs mois, de longues années avant de pouvoir envisager cette nouvelle aventure comme possible.

• Pour commencer, il était indéniable qu’il me fallait laisser passer du temps pour apprivoiser jour après jour la fibromyalgie, pour apprendre à écouter mon corps et cheminer doucement et sûrement pour pouvoir vivre avec le.s handicap.s que la pathologie présuppose. Il était important pour moi d’accepter la réalité de mon quoitidien, de mes difficultés, de mes gênes … de ma vie telle qu’elle était devenue.
• Ensuite, il fallait aussi que mon chéri chemine de son côté, qu’il apprenne au fur et à mesure comment vivre avec la douloureuse chronique que je suis car, bien entendu, il faut être lucide : la maladie impacte la vie de la famille entière. Il était nécessaire qu’il connaisse au mieux celle-ci et ses répercussions pour pouvoir ensuite se projeter (ou non) sur un tel projet.
• Il était aussi très important, je pense, d’attendre tout ce temps pour laisser l’opportunité à mon fils de gagner au autonomie car il m’aurait été impossible d’avoir deux jeunes enfants en bas âge à gérer en plus de la maladie.

Nos proches n’imaginaient pas que nous puissions envisager un tel projet et pensaient que nous ne pourrions pas vivre un tel événement au vu des difficultés que nous traversions déjà du fait de ma santé bien malmenée. Nous n’en avions pas discuté avec eux. Nous avons préféré prendre notre décision en notre âme et conscience. C’était un cheminement individuel, un parcours individuel. Bien entendu, nous en avons touché un mot malgré tout aux équipes médicales car la question qui se posait était de savoir si vivre une grossesse en souffrant de fibromyalgie était compatible ou pas.

• D’arbord, j’avais bien conscience qu’il était fortement contre-indiqué de vivre un tel événement avec un traitement médicamenteux lourd. Le fait est que les cocktails détonnants que je prenais (morphiniques, anti-épileptique et compagnie) ne me soulageaient pas véritablement donc j’ai pris sur moi de me sevrer totalement (avec une aide médicale !) de façon à vivre mieux. Je n’ai pas cessé de prendre des médicaments pour tomber enceinte mais, évidemment, au moment de prendre ma décision, cette envie était déjà bien présente et je ne voulais aucunement la mettre en péril à cause des effets indésirables des traitements. A vrai dire, je ne prends plus rien depuis plusieurs années maintenant. 
• Ensuite, je me suis interrogée sur la possibilité d’être enceinte alors qu’on souffre de fibromyalgie. Apriori, aucune contre-indication (à condition que les médicaments puissent le permettre d’où l’intérêt d’en parler à un médecin généraliste). Beaucoup de femmes atteintes de fibromyalgie ont une endométriose mais tel n’est pas mon cas mais je m’interrogeais malgré tout sur ma capacité à tomber ou non (rapidement) enceinte. 
• Une autre de mes préoccupations était de savoir si oui ou non la grossesse allait augmenter les symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas eu réellement de recherches sur le sujet. Beaucoup disent que la grossesse pondère les symptômes et les douleurs du fait du rôle très positif des hormones. D’autres, au contraire, considèrent la grossesse comme un moment où les symptômes et les douleurs sont intensifiés. Au niveau médical, les spécialistes et médecins n’ont pas su me dire comment mon corps gérerait la grossesse car, tout simplement, nous sommes tous différents. Un corps réagira de telle façon alors qu’un autre réagira d’une autre. Bref, aucune véritable information sur le sujet.
• Pour finir, une de mes craintes était aussi que cette fiche pathologie soit génétique et qu’en donnant la naissance à un enfant, je lui offre ce cadeau … Là, clairement, c’est hypra culpabilisant. En aucun cas, je n’aimerais faire passer mon envie d’enfant avant le bien-être de celui-ci. Il me serait véritablement très difficile de gérer le fait de faire vivre un tel calvaire à un enfant, à un ado ou à un jeune adulte en devenir. D’où l’importance de ces préoccupations. Pour l’instant, aucune étude scientifique est très au clair sur le sujet. On ne peut pas prouver, à ce jour, que la fibromyalgie est une maladie génétique. Donc, désolée, là encore, aucune véritable information sur le sujet.

En résumé, le temps a fait son œuvre et nos réflexions ont mûri mois après mois. En aucun cas, on pourra dire que la décision s’est faite sur un coup de tête. Bien au contraire. Faire un enfant sans douleur chronique est déjà un vrai challenge à mes yeux donc, voilà, maintenant que je souffre de fibromyalgie, il était indéniable que je vois les choses différemment et que le challenge se transforme en un véritable défi. 

Je tiens à préciser que malgré tout ça, j’ai tout de même eu droit, par un personnel médical, à des réactions pour le moins très peu adaptées. Quand j’ai expliqué que je souhaitais vivre une seconde grossesse, la dite personne m’a demandé si j’étais bien sûre de moi et si j’en avais touché un mot au psychologue qui me suit au centre anti-douleur … comme si c’était à lui de prendre la décision !!! … Et, oui, j’en ai parlé très longuement avec lui pour justement prendre cette décision en mon âme et conscience en prenant en compte chaque paramètre. Et, une fois que j’ai annoncé à cette même personne que j’étais enceinte, j’ai eu droit à un fameux « mouais, si vous êtes contente, c’est le principal ».  Bon, je ne vous cache pas que j’ai décidé de ne pas revoir cette personne. 

Par contre, diverses autres personnes appartenant au domaine médical m’ont clairement dit que j’avais pris une très jolie décision et que c’était très courageux de ma part. Un médecin-conseil de la CPAM m’a dit très explicitement que c’était un très chouette projet de vie et que la grossesse pourrait très certainement pondérer certains symptômes.

Je pense continuer à publier des articles sur le sujet de manière à concevoir une petite chronique pour aider les futures mamans souffrant de fibromyalgie à prendre leur décision avec l’éclairage de mon humble témoignage qui, je le rappelle, ne se veut aucunement être  un témoignage de vérité absolue pour chacune des femmes. Je rappelle que nous sommes toutes différentes.