L’accompagnement de la personne souffrant de fibromyalgie …

Je suis en pleine réflexion depuis un petit moment au sujet d’un accompagnement destiné aux personnes souffrant de fibromyalgie.

Pour commencer, je tiens à préciser à quel point je suis colère quand je vois qu‘il y a de plus en plus de personnes diagnostiquées pour cette pathologie sans être accompagnées. On balance le diagnostic, on explique ou non que c’est une pathologie qui ne se soigne pas et pour laquelle il n’y a pour le moment aucun traitement adapté et hop, on laisse repartir la personne qui devient à ce moment-là douloureuse chronique. Aucune vraie explication. Aucun éclairage à proprement parler sur le cheminement à entreprendre pour vivre au mieux avec une telle maladie.

Et, malheureusement, il faut le souligner, tout le monde ne bénéficie pas de la chance d’obtenir un tel diagnostic car l’errance médicale est encore bien importante. Combien d’entre nous ont galéré sévèrement pour avoir le fin mot de l’histoire ? Il faut se rendre à l’évidence qu’il y a encore nombreux Fibro-sceptiques qui préfèrent nous dire que nous simulons, que nous affabulons et que nos douleurs sont le fruit de notre imagination. Etre pris au sérieux rapidement par le corps médical relève de l’utopie encore trop souvent. Et, oui, il est important de le rappeler mais nombre de personnes souffrant de fibromyalgie ont découvert leur pathologie à force d’obstination, parcours très énergivore.

Ensuite, car rien n’est vraiment simple, il faut cheminer et apprivoiser la pathologie et pour cela, bien trop souvent, on est seul. L’entourage n’est pas toujours prêt à entendre nos difficultés car nos maux sont invisibles. On s’isole aussi parce que nous avons besoin de nous recentrer sur nous-mêmes car divers symptômes rendent la vie sociale compliquée. On se heurte alors à l’isolement. Et, on doit apprendre en même temps à gérer nos douleurs, notre fatigue et, souvent, sans aide aucune car rares sont les accompagnements : les associations, les structures anti-douleurs des centres hospitaliers ne sont pas toujours accessibles et manquent très souvent de moyens.

S’ajoutent les difficultés professionnelles auxquelles inéluctablement on se confronte quand on est douloureux chroniques (comment travailler quand on souffre H24 et que notre corps est épuisé de vivre ainsi ?). Il est temps de monter un dossier auprès de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées, de prétendre à une reconnaissance en tant que travailleur handicapé en vue de modifier son poste de travail pour tenir au mieux. Mais, là encore, c’est un véritable parcours du combattant quand on doit s’y frotter seul, sans aide.

Mais, je ne peux décemment pas finir de dresser la liste des difficultés auxquelles nous sommes confrontés sans parler des cheminements personnels pour se soulager. Il est recommandé de diminuer les traitements médicamenteux qui peuvent se révéler nocifs mais encore faut il trouver des alternatives thérapeutiques qui s’avèrent aidantes et, seul, on fait comment ? Il est inutile de rappeler à quel point sont coûteuses, en terme d’énergie et de finances, les différentes tentatives pour essayer tel ou tel protocole : hypnose, sophrologie, méditation, ostéopathie, kinésithérapie et j’en passe. Surtout qu’il est nécessaire de redire explicitement que le budget d’un douloureux chronique est déjà minime car travailler à temps plein relève de l’exploit physique donc faire de telles tentatives en étant en arrêt de travail ou en invalidité est quasi impossible.

Tour ça pour dire que je suis franchement dégoûtée de voir encore aujourd’hui, en 2019, tant de difficultés se poser pour une personne qui apprend qu’elle va devoir faire avec une fibromyalgie (ou un SED, ou Lyme ou encore toutes autres « nouvelles » maladies).

Aussi, clairement, j’aimerais tant mettre en place une association près de chez moi pour justement pondérer certaines des difficultés citées plus haut mais comment faire quand on manque d’énergie et que, parfois, il est juste difficile de se lever pour aller au toilettes tant nous sommes douloureux ? Ceci relève d’un véritable challenge, un défi titanesque et pourtant se lancer dans un tel projet relève clairement de l’utilité publique !!!

Voilà, j’avais besoin de mettre des mots sur tout ça tant ça m‘interroge.
N’hésitez pas à commenter, à donner votre avis sur la question car ça pourrait me faire avancer dans mes réflexions …